Esmeralda Bascur Rodríguez (32) es una porteña, dueña de casa y madre soltera de dos pequeños: Valentín y Benjamín, este último, un niño con discapacidad que ha sido beneficiado por rehabilitación a domicilio, gracias al programa de acompañamiento a la infancia con discapacidad de IRV, una iniciativa sostenida solamente por donaciones de la gente. Todo esto es debido a su enorme generosidad.
Hoy, en esta entrevista que decidimos hacerle, conocerás un rostro con historia, una que muestra el enorme esfuerzo que las madres con hijos con discapacidad deben realizar para sacar la situación adelante y darle los tratamientos que estos necesitan, muchas veces con extrema urgencia. No es fácil, pero de alguna forma se inventa la solución, aunque, como dice Esmeralda, "te cierren la puerta en la cara".
Sin embargo, la persistencia tiene resultados y logró dar con este programa de IRV y una solución. Benjamín (4), recibió sesiones de fonoaudiología a su domicilio, una terapia que él necesitaba hace años por su discapacidad.
Él es Benjamín y quien lo abraza es su mamá, Esmeralda. Estos son sus rostros y ahora conocerás sus historias.
¿A qué te dedicas?
Soy dueña de casa. Es ilógico que pueda trabajar con Benjamín con discapacidad y Valentín que no soporta mucha gente y mi mamá tampoco puede todo el día porque ella tiene un problema al corazón, así que es imposible trabajar con los dos.
¿Cómo conoció IRV y se enteró de esta ayuda para su niño?
Busqué por internet, porque pedí ayuda en la municipalidad a ver si me podían dar el contacto de algún fonoaudiólogo o terapeuta ocupacional, a lo que, perdón la expresión, me cerraron la puerta en la cara y empecé a averiguar. Me hice socia de una fundación que está en España que es de autismo, y ellos me dijeron que había una ONG que da fonoaudiólogos y ellos me dieron el link y ahí pude postular.
Mandé todo el caso mío de los niños, que yo era mamá soltera, que había sufrido violencia intrafamiliar por parte del papá; yo con el papá no tengo contacto. Ha sido difícil sobrellevar toda esta situación. Me llamaron al mes después y me dieron la buena noticia de que habíamos sido seleccionados. Me dijeron que habían podido recaudar fondos para fonoaudiólogo. Para mí es espectacular.
¿Cómo fue todo ese tiempo entre que buscaba la atención y la conseguía?
La municipalidad de Valparaíso me dijo que no me podía prestar ningún tipo de servicio mientras el niño no tuviera la credencial de discapacidad. Yo estoy haciendo los trámites para que nos den la credencial.
Pero cuando pedí ayuda….yo estuve esperando desde el CESFAM de Las Cañas 3 años para que me dieran la interconsulta en el hospital Van Buren. Tuve que llevar a Benjamín a un neurólogo particular, que me salió 47.800 los 10 minutos. Y me dijo: “Tráigamelo la semana que viene para que lo evaluamos”. Y yo dije para mí “estuve 6 meses ahorrando para esto”. Entonces ahí empecé a buscar ayuda. Era algo que por más que nos esforzáramos era imposible de costear sola.
Esmeralda, cuénteme un poco acerca de su hijo, Benjamín...
El nombre completo es Benjamín Fredes Bascur. Tiene 4 años. Bueno, él tiene una obsesión por los colores y por los autos y dinosaurios. Con todo eso juega. Él te deja jugar pero con límites. No es agresivo, es súper cariñoso y amoroso, es una bolita de grasa amorosamente, porque come todo el día (se ríe).
El neurólogo dice que tenemos que hacerle un chaleco sensorial porque él siente que su estómago está vacío todo el día. Entonces él come y come, hasta que vomita. Es un niño, que si yo llevo a la plaza, él trata de interactuar con otros niños, pero como es bruto y grande, los otros niños se asustan. A él le gusta el pelo largo y le toca el pelo a las niñas entonces esto siempre genera problemas. Va a una escuela especial aquí en la Av. Playa Ancha. Es súper bueno. Desde ahí siempre me dicen cómo está.
En fin, es un niño que quiere jugar, pero que su discapacidad le impide hacerlo con otros niños como él quisiera, porque no se siente bien, porque es bruto, fuerte y los niños son más sensibles. Yo me acuerdo que antes uno jugaba con un palo y te tirabas del cerro para abajo. Ahora, hoy en día no se puede.
¿Cuándo comenzó a manifestarse o hacerse más visible la discapacidad de Benjamín?
El Benjamín empezó a caminar al año, a hablar y como al año y medio él empezó a retroceder. No caminaba como antes, no se paraba, no decía las mismas palabras, ni el mismo comportamiento. Entones nosotros como familia nos dimos cuenta que a él algo le pasaba. Pedimos hora con el médico, que nos derivó al especialista y ahí estuvimos esperando casi 3 años que nos dieran la hora a un neurólogo con asistencia pública, pero como no se pudo tuve que ir a particular.
¿Qué obstáculos ha tenido que ir atravesando producto de la discapacidad de Benjamín?
Es que no los veo como obstáculos, yo los siento como un aprendizaje de lo que uno va a ser realmente. Lo que pasa es que yo sufrí de depresión y si yo no me tomo con humor las cosas no voy a avanzar, porque si no, yo me voy a meter en un hoyo de que el niño no puede hacer esto o esto otro.
Benjamín es selectivo para comer. Por ejemplo, solo come fideos largos, no come de otros con figuritas. El arroz tiene que ser blanco, sin zanahoria ni ajo, ni nada. Y así. El otro día intentamos darle un poco de palta y vomitó. Entonces yo prefiero no salir a comer para que no se estrese porque no pueda comer y termine yo transpirada entera porque el niño no quiere.
Entiendo, pero el tema de los obstáculos se refería más a una perspectiva social….
A mí me ha tocado que la sociedad no acepta a mi hijo o no les gusta o les molesta o no tienen la capacidad mental para entender que el niño es diferente. A mí me ha tocado en la plaza tener que acercarme a la mamá de otros niños a decirles que no molesten a mi hijo porque le gritan que tiene cara de enfermo, porque el Benjamín tiene sus conductas que son normales de un niño que tiene su tipo de discapacidad. Las mamás me han respondido: “Son niños déjalos”.
Imagínate salir con uno que tiene problemas para comer y con otro que grita todo el día. Yo con Benjamín puedo salir y caminar, lo que no puedo hacer con Valentín, porque él entra a un espacio y grita, llora, no le gusta, la descompensación de él termina descompensando al otro. Entonces, nosotros preferimos llevarlos a lugares donde no hay niños o gente, para que así puedan correr, como las dunas o cerros, la playa. Y que corran para que se desestresen como sea.
Yo no me lo tomo de forma dramática, porque ya lo hice una vez. Cuando me dijeron que el niño tenía problemas yo empecé a analizar lo que venía para mí, porque yo me quedé con Valentín cuando tenía 8 días de nacido y el Benjamín tenía 1 año y medio. El abandono... porque el Benjamín conoció a su papá, tenía que ver el abandono…los niños saben, veía que caía la tarde y por la ventana y que no llegaba su papá, que no llegaba el hombre que jugaba con él. Yo tuve que enfocarme en el Benjamín y Valentín. Tuve muchos problemas depresivos, empecé a salir adelante, hicieron los exámenes a los niños y nos dimos cuenta de todo.
Benjamín, recibe a una fonoaudióloga IRV pero también tiene más ayuda, ¿no es cierto?
Sí, está con 3 ayudas. La idea es que Benjamín comience a controlarse. Estar 5 minutos sentado sin el teléfono. Ahora está tranquilo pero es porque está con el teléfono, pero si tú se lo quitas empiezan los gritos, llantos y los saltos. Es complicado. La terapeuta ocupacional la recibe por el colegio. Es un colegio especial que ayuda harto. El neurólogo me dijo que no lo inscribiera en un colegio PIE, porque su discapacidad es severa y mientras él no sepa desenvolverse no va a poder estar con los demás. Mientras él no aprenda cómo involucrarse, entrar en una conversación con otros niños y jugar mejor que no.
Él viene y te quita las cosas, entonces los otros niños no van a entender que les quite sus juguetes. Van a acusarlo a la tía. Se va dificultando más las cosas, él se va a ir frustrando más. Yo prefiero llevarlo a un colegio especial. Así evito que él llegue morado, masticado, cosas que he visto. Si tú buscas en páginas de discapacidad en Chile, hay muchas mamás que muestran a sus hijos mordisqueados en colegios PIEs. Los compañeros atacan y la profesora dice que es un simple rasguño.
¿Y qué cambios ha tenido Benjamín gracias a la terapia fonoaudiológica?
Los pictogramas, eso le llamó la atención a él. Empezó con los automóviles que los hace todo bien, sabe cuál es cuál, también los gatos y animales, los pone donde van. Él hace los sonidos. También los colores; todos los que les dijo la fonoaudióloga él los dijo bien y los puso correcto. Le traía un lobo de color rojo, verde.
Es diferente que alguien venga a la casa a que tu hijo vaya a un lado que ya se siente extraño en el lugar. Yo voy a la sesión de fonoaudióloga en el CESFAM y es una sala toda cerrada, entonces el Benjamín llega y empieza a gritar. No se concentra. La niña que llega acá lo hace saltar y cuando empieza a agarrar su atención, ella trabaja con él. En el CESFAM es un siéntate y a trabajar, no deja que el niño se involucre con lo que va a hacer. Es muy diferente. Yo encuentro que las sesiones en la casa han logrado avanzar mucho más que en el CESFAM que ya lleva 1 año y medio.
¿Por qué le resulta clave este tratamiento?
A mí me resultó clave que Benjamín esté tiendo esta ayuda de fonoaudiólogo por la institución de ustedes, porque ha interactuado más con su hermano. Hemos hecho juegos aquí que yo después puedo seguir jugando con ellos. Por eso te digo: es súper diferente la atención que te da el venir a tu casa a ir a un fonoaudiólogo a una consulta. Benjamín después que se va la fonoaudióloga quiere seguir jugando, entonces involucramos al hermano y él también puede jugar.
Para mí ha sido clave porque a mí ella me ha enseñado cómo puedo interactuar con mis hijos en mi espacio. Para mí es genial, para mí como mamá llevarlo a un lugar desconocido o que no se acomoda a él es difícil. En cambio acá, tiene su cama elástica y salta con la fonoaudióloga. Es importante porque así él interactúa con alguien más que no sea yo y cumple con sentarse a estudiar porque viene la fonoaudióloga. Entonces él comprende. Me ha enseñado mucho. Me ha ido dando consejos, porque yo soy mamá primeriza y que te toque un hijo con discapacidad es difícil.
Esmeralda, en tu opinión ¿por qué es importante que donemos para esta iniciativa?
Para mí, como persona de bajos recursos, no tengo lujo ni trabajo... A mí me ha ayudado mucho que las personas hayan apoyado esta institución para nosotros tener fonoaudiólogo, porque a mí me ha ayudado como mamá. A mi hijo lo ha ayudado a aprender los colores, los sonidos, a aprender a interactuar con su hermano menor, cosa que no hacía mucho. A mí me ha ayudado como mamá porque me siento más aliviada de que puedo ayudar a mi hijo, porque no teniendo esta ayuda uno se siente estresada porque uno no sabe cómo hacerlo.
Cuando a mí me llamaron para decirme que había quedado en el programa, yo lloré, yo llamé a mi mamá y le dije. Si la gente se abriera a tener más consciencia de que en Chile hay niños con este tipo de discapacidad y con otros tipos..., y que las mamás que somos solteras o que no tenemos los recursos económicos para tener 120 mil pesos 4 veces al mes de una fonoaudióloga que está 40 minutos, tu hijo no recibiría esa ayuda. Para mí ha sido fundamental la donación que dieron para su institución porque a mí me ha servido como persona, como mamá y como mujer.
Porque cuando fui a la municipalidad me cerraron la puerta en la cara, yo sentí que a mi hijo le podía pasar cualquier cosa en cualquier momento e iba a ser un niño más. Entonces a mí a veces me dicen si el niño no tiene la credencial de discapacidad no la tiene. Yo muestro el certificado y a mí a veces no me dejan entrar en las filas si el niño no tiene credencial, teniendo el certificado.
Me ha tocado guardias que me han dicho: “es que usted le puede sacar una fotocopia de cualquier, esto puede ser trucado”. Y yo les respondo: "¿Tú pensai que yo solamente voy a trucar un papel para pasar primero en la fila?” Y el Benjamín al lado gritando….
- Muchas gracias, Esmeralda, por tu tiempo.
- ¿Puedo agregar algo más?
- Sí, claro.
- Yo les doy gracias a ustedes y les agradezco a mil, porque a mí me ayudado, a mi hijo lo ha ayudado y me ha dado herramientas para poder trabajar con mi hijo en la casa, cosa que nadie hizo, ninguna institución que protege la infancia. A mí nadie me dio las herramientas como mamá, porque te pueden decir que trabajes con el niño con pictogramas, pero tú no sabi cómo hacerlo. Yo no estudié pedagogía, ni párvulo. Con suerte saqué 8vo, entonces involucrarme con un niño que tiene discapacidad...a mí las herramientas jamás me las habían entregado.
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